News
Ad
Ad
Ad
Tag

Ospedale Niguarda

Browsing

Malattie ematologiche, il ruolo fondamentale del dialogo medico-paziente-figli

La comunicazione condivisa tra medico, paziente e figli, utilizzando anche immagini e metafore, riveste un ruolo cruciale per una maggiore serenità in caso di diagnosi di malattie ematologiche. Lo rivela uno studio guidato dal reparto di ematologia della Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori di Monza.

 

Milano, 15 luglio 2024 – L’importanza del dialogo tra genitori e figli, in caso di diagnosi di malattia ematologica, e il ruolo chiave del medico. Questi gli aspetti principali che emergono dallo studio “Communicating the diagnosis of a hematological neoplastic disease to patients’ minor children: a multicenter prospective study “, guidato dal reparto di Ematologia adulti della Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori, diretto dal professor Carlo Gambacorti Passerini, ematologo di Milano-Bicocca.

La ricerca si è svolta anche attraverso il confronto con reparti ematologi di altre strutture (Ospedale Niguarda di Milano, Policlinico di Milano, Policlinico San Matteo di Pavia) e ha evidenziato come la comunicazione condivisa, ma con ruoli ben precisi, possa essere la chiave per una maggiore serenità di tutta la famiglia.

Una nuova diagnosi di malattia oncoematologica rappresenta infatti un evento in grado di modificare radicalmente la vita quotidiana di una persona e gli equilibri familiari. In questo contesto, i figli in età minore spesso rappresentano la “voce dimenticata” all’interno della famiglia: nel tentativo di proteggerli dalle situazioni dolorose, i genitori tendono ad evitare la comunicazione con i figli in merito alla malattia, nella convinzione che bambini e ragazzi non possano comprendere quanto succede.

Questo studio ora invece sottolinea, grazie ai «dati emersi dall’analisi dei questionari sottoposti (dal 2017 al 2021) a coppie di genitori – dice la dottoressa Beatrice Manghisi del gruppo di ricerca di Monza, prima autrice dello studio – che la comunicazione di diagnosi di malattia ematologica ai figli minori, seppur con modalità diverse nei quattro centri coinvolti, abbia un impatto positivo, senza cambiamenti allarmanti nei comportamenti di bambini e ragazzi. Una comunicazione sincera ed aperta, in merito a questa tematica difficile, promuove il dialogo all’interno della famiglia, senza necessità di tenere nascosti ai figli ricoveri ed effetti collaterali delle terapie.»

In particolare, presso la Clinica Ematologica dell’IRCCS San Gerardo dei Tintori, è attivo dal 2009 il “Progetto Emanuela” che offre aiuto ai genitori per parlare della loro malattia ai figli. Alla base di questo progetto, il colloquio di medico ematologo e psicologo insieme con i minori per spiegare loro cosa sta succedendo al genitore, offrendo così sia la competenza scientifica del medico sia la mediazione psicologica.

«Attraverso l’uso di immagini che illustrano con metafore e figure la malattia e la terapia – precisa la dottoressa Lorenza Borin, co-autrice dello studio – si preparano i bambini ai cambiamenti fisici che interverranno e si spiega il motivo per cui il genitore dovrà stare isolato. Durante il colloquio è presente una psicologa che sostiene il medico e guida la risposta alle domande, proponendo a seconda dell’età attività di dialogo, gioco o disegno.»

«Presso il nostro centro di Monza – prosegue Manghisi – è stata riscontrata una maggior apertura al dialogo tra figli e genitori, mentre nelle altre realtà, dove non esiste un progetto consolidato come il Progetto Emanuela, la comunicazione con i figli dei pazienti è affidata al supporto psicologico o ai genitori stessi.»

«La nostra esperienza con il progetto Emanuela ci convince fortemente del ruolo chiave che il medico ematologo può svolgere nella comunicazione con i figli dei pazienti. – conclude il prof. Carlo Gambacorti Passerini, direttore della Struttura Complessa Ematologia adulti del San Gerardo – I pazienti percepiscono le competenze mediche come complementari a quelle genitoriali, e identificano nell’ematologo un supporto indispensabile nella comunicazione, una figura in grado di prendersi cura anche degli aspetti familiari e relazionali. Questo nuovo ruolo del medico sembra avere un impatto positivo sui pazienti stessi, migliorando la comprensione della malattia, la fiducia nel personale sanitario e l’alleanza terapeutica medico-paziente.»

Malattie ematologiche: il ruolo fondamentale del dialogo medico-paziente-figli evidenziato da una ricerca su The Oncologist. Esempi di immagini usate per la comunicazione della diagnosi ai figli dei pazienti.

Riferimenti bibliografici:

Beatrice Manghisi, Lorenza Borin, Maria Rosaria Monaco, Gaia Giulia Angela Sacco, Laura Antolini, Raffaele Mantegazza, Monica Barichello, Umberto Mazza, Patrizia Zappasodi, Francesco Onida, Luca Arcaini, Roberto Cairoli, Carlo Gambacorti Passerini, Communicating the diagnosis of a hematological neoplastic disease to patients’ minor children: a multicenter prospective study, The Oncologist, 2024, DOI: oyae104, https://doi.org/10.1093/oncolo/oyae104

Testo e immagini dall’Ufficio Stampa dell’Università di Milano-Bicocca.

Bimbi prematuri: col progetto ParWelB, un’indagine di Milano-Bicocca dà voce alle esperienze dei genitori

Sono le madri dei neonati prematuri a soffrire di livelli di stress più elevati, in particolare le più giovani. A rivelarlo il progetto ParWelB, avviato nel 2021 in collaborazione con ASST Niguarda e ASST Rhodense, finanziato da Fondazione Cariplo.

Milano, 20 febbraio 2024 – Sono le madri di neonati prematuri a soffrire di livelli di stress più elevati, in particolare le più giovani. Ma, rispetto ai padri, sono sempre le madri a mostrare maggior “autoefficacia”, cioè percezione di saper gestire il proprio neonato, soprattutto se con prematurità più grave.

Questa la sintesi conclusiva del progetto ParWelB (Voicing preterm parents’ experiences. A multidisciplinary study to set neonatal practices and enhance families’ wellbeing), avviato a novembre 2021, con lo scopo di migliorare il benessere dei genitori di neonati prematuri e, allo stesso tempo, con l’obiettivo di facilitare il coinvolgimento dei cittadini e sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema della prematurità.

Lo studio, finanziato da Fondazione Cariplo, è stato coordinato dal Dipartimento di Sociologia e Ricerca sociale dell’Università di Milano Bicocca (Alessandra Decataldo) insieme al Reparto di Terapia intensiva neonatale dell’Azienda socio-sanitaria territoriale-ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano (diretto da Stefano Martinelli) e al Reparto di Terapia sub-intensiva neonatale dell’ASST Rhodense Ospedale di Rho (diretto da Salvatore Barberi).

Focus della ricerca sono state le interazioni tra le diverse componenti del personale sanitario (medici con diverse specializzazioni e infermieri); la relazione tra tali operatori e i genitori di bambini nati pretermine; infine, la relazione tra il benessere dei genitori e gli esiti in termini di salute del loro bambino.

I partecipanti hanno risposto a interviste con questionario e monitoraggio post dimissione con web app appositamente progettata per ParWelB. Tramite la web-app si è puntato a realizzare un monitoraggio annuale (con cadenza mensile) del benessere dei genitori pretermine che hanno aderito al progetto ParWelB. Oltre a questo, son state realizzate interviste narrative e video interviste.

Il progetto ParWelB ha previsto anche attività di supporto e public engagement tra cui: supporto psicologico; incontri informativi sulla prematurità; corsi pre-parto; incontri psico-educativi con i genitori di neonati in degenza; gruppi peer to peer di genitori post-dimissione; open meeting con differenti categorie professionali; infine, 4 workshop rivolti ad un pubblico più ampio.

Campione di ricerca

Le attività di ricerca hanno coinvolto 60 neonati (46 ricoverati presso l’Ospedale Niguarda e 14 presso quello di Rho) e 104 genitori.

Dei 104 genitori il 56,7 per cento erano donne (58 erano partorienti e 46 partner). L’età dei genitori variava dai 23 ai 53 anni. Per quanto riguarda l’occupazione, l’86,4 per cento dei genitori ha dichiarato di avere un lavoro (97,8 per cento degli uomini e 77,6 per cento delle donne).

Per quanto riguarda la gravità della prematurità, questa è stata misurata sia in base alle settimane di gestazione alla nascita, definita gravità di tipo 1 (suddivisa in estrema/molto alta con riferimento alla situazione dei bambini nati prima della trentaduesima settimana e moderata/lieve relativamente a quella dei nati dopo 32 più 1) sia in base al peso alla nascita, definita gravità di tipo 2 (e classificata come estrema/molto alta nel caso di bambini con un peso inferiore ai 1.500 grammi e moderata/lieve in quello dei nati con un peso superiore).

Il 34,6 per cento dei neonati coinvolti nella ricerca era nato prima della trentaduesima settimana di gestazione e il 42,3 per cento pesava meno di 1.500 grammi alla nascita.

Risultati dell’indagine

Gli esiti dello studio mostrano che le madri hanno livelli di stress più elevati rispetto ai padri. Ad avere sintomi di depressione più elevati, sono i genitori più giovani (23/24 anni), rispetto a quelli con età più alta (35 anni o più).

Contrariamente alle attese, i livelli di depressione più alti si osservano tra i genitori con figli con prematurità moderatamente grave rispetto a quelli i cui nascituri si trovavano in una situazione molto più critica. Questo risultato, apparentemente controintuitivo, è da attribuire alle maggiori competenze sviluppate dai genitori con degenze più lunghe dei loro neonati. Questi genitori, infatti, imparano all’interno del reparto e con il supporto del personale sanitario a comprendere e gestire i bisogni del proprio bambino.

Se si guarda all’autoefficacia percepita – in questo caso, la percezione dei genitori di essere in grado di gestire il proprio neonato – si osserva che le madri, pur più colpite da stress, come emerge dall’analisi precedente, mostrano livelli medi di autoefficacia decisamente più elevati di quelli dei padri (25,13 e 17,31 rispettivamente).

In particolare, l’autoefficacia risulta maggiore per i genitori con figli in condizioni più gravi, proprio grazie ai benefici tratti dal maggiore accompagnamento del personale sanitario e di supporto psicologico.

«Questa ricerca è nata da uno sforzo collettivo e interdisciplinare: quello di ragionare sull’esperienza dei genitori che hanno vissuto un’esperienza di ospedalizzazione in terapia intensiva neonatale non solo raccogliendo le loro narrazioni e le loro caratteristiche psico-sociali con diversi strumenti di rilevazione, ma anche coinvolgendoli nella creazione di uno spazio comune di riflessione sull’esperienza di prematurità e sul modo in cui questa investe la triade madre-padre-bambino. – ha detto Alessandra Decataldo, sociologa di Milano-Bicocca alla guida del progetto – La nostra attenzione è verso il benessere dei genitori con la convinzione che questo rappresenti le fondamenta per la salute del bambino. Oggi si conclude l’esperienza finanziata da Fondazione Cariplo, ma il progetto continuerà a vivere grazie ad un nuovo finanziamento del Ministero dell’Università e della Ricerca scientifica».

ospedale terapia cancro alla prostata Malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 2A
Bimbi prematuri: col progetto ParWelB, un’indagine dell’Università di Milano-Bicocca dà voce alle esperienze dei genitori. Foto di tahabaz

Testo dall’Ufficio Stampa dell’Università di Milano-Bicocca.