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Giulia Nania

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Secondo il World Alzheimer Report del 2016, le persone con demenza erano 47 milioni in tutto il mondo e, con l’invecchiamento della popolazione, la cifra è destinata ad aumentare fino ad oltre 131 milioni entro il 2050. La demenza è un disturbo caratterizzato da un declino significativo delle funzioni cognitive (memoria, linguaggio, orientamento spazio-temporale, ecc.) e questo interferisce con il funzionamento lavorativo, sociale e domestico della persona affetta (Gale, Acar & Daffner, 2018).

In una società come la nostra, in cui si è perennemente impegnati nei propri progetti e nel riuscire a portarli a termine, e quindi in attività che richiedono l’impiego di funzioni cognitive sofisticate, questo comporta una immediata svalutazione di chi riceve una tale diagnosi. Infatti, la persona con demenza viene oggettivata, ritenuta inferiore e i rapporti interpersonali dal tipo io-tu si trasformano in io-esso (Dewing, 2008). Inoltre, si crea un divario tra “noi”, i sani e i competenti e “loro”, i danneggiati (Kitwood & Bredin 1992). Dunque, sembra che l’Altro non venga più percepito come un soggetto con proprie emozioni, desideri e bisogni, bensì come un oggetto. 

È importante, allora, interrogarsi su quale sia lo stato che può propriamente essere definito “essere una persona”. Nel far ciò, Kitwood (1992) sostiene che l’essere persona (personhood) abbia una natura sociale, è una condizione, uno status che viene conferito dagli altri e pertanto nasce nella relazione con l’Altro. Infatti, il percorso che permette al bambino di acquisire alcuni attributi dell’essere umano ha una natura sociale, il neonato ha bisogno di una figura che si prenda cura di lui. In particolare, il bambino impara a relazionarsi con gli altri, con le varie situazioni e ad avere una certa visione di se stesso, grazie ai legami significativi che gli forniscono sicurezza e supporto. La personhood non è una proprietà individuale, per il suo sviluppo sono necessari gli altri. 

Se si considera la persona nella sua interezza e se ci si concentra sulla natura relazionale della personhood e non soltanto sull’aspetto cognitivo, la persona con demenza non ha perso i suoi attributi essenziali dell’essere umano e ha ancora dei bisogni e delle emozioni. Di conseguenza, anche il modo in cui ci si relaziona può avere un impatto negativo che mina i bisogni della persona con demenza, o positivo che ne sostiene il benessere. 

 

Cinque bisogni psicologici

Kitwood (1997) individua cinque bisogni dell’essere umano che risultano essenziali in una persona con demenza e questi sono tenuti insieme da un unico centro che è l’amore (figura).

demenza persone fiore bisogni okrae Alessia Colafrancesco Tom Kitwood
Il fiore dei bisogni, rivisitazione del fiore di Kitwood (1997), a cura di @okrae_ – Alessia Colafrancesco

Come mostrato in figura, i bisogni sono: il conforto, l’attaccamento, l’inclusione, l’occupazione e l’identità.
Il conforto corrisponde alla tenerezza, al calore, ciò che può lenire l’ansia e la paura.
Riguardo al secondo bisogno, l’uomo ha necessità di avere legami di attaccamento, soprattutto in condizioni di fragilità come nella demenza. Kitwood spiega come il pioniere degli studi in questo campo, ovvero Bowlby, sostenga che i legami di attaccamento che si creano tra il bambino e chi si prende cura di lui, formano una rete di sicurezza che garantisce il benessere dell’individuo. Come nell’infanzia in cui predomina l’incertezza, anche nella demenza l’incertezza e l’ansia diventano predominanti ed è di fondamentale importanza avere dei legami significativi.

Il terzo bisogno riguarda l’inclusione, ovvero il sentirsi parte di un gruppo. Purtroppo, le persone con demenza si trovano spesso isolate, non hanno un gruppo a cui appartenere e, talvolta, perdono anche i loro familiari. Come conseguenza la persona potrebbe regredire. Invece, se il bisogno venisse soddisfatto, ciò potrebbe portare un miglioramento delle condizioni della persona (Kitwood, 1997).
L’occupazione consiste nel sentirsi impegnati in qualcosa, nell’avere un progetto e portarlo a termine. Questo fa sentire l’essere umano competente e utile. Nella demenza, anche se le funzioni cognitive vengono meno, il bisogno di occupazione persiste. Infine, vi è l’identità, il sapere chi si è e avere un senso di continuità con il passato. Essa dipende anche dagli altri e dalla loro percezione che hanno su di noi. Pertanto, in una condizione in cui varie fonti dell’identità vengono perse, è ancora più importante il ruolo che hanno gli altri nel conferire un’identità alla persona con demenza.

Personal Enhancer e Personal Detraction

demenza
Foto di Gerd Altmann

Nel Dementia Care Mapping, strumento di osservazione e di valutazione per la demenza, vengono mostrati i comportamenti che potrebbero soddisfare questi bisogni (Personal Enhancer) e quelli che li potrebbero minare (Personal Detraction) (Brooker & Surr, 2006).
Come sostengono gli autori, il conforto può essere soddisfatto stando vicino alla persona con demenza con calore e assecondando i suoi ritmi; può essere minato attraverso l’intimidazione, il rifiuto e non assecondando i ritmi. Riguardo all’attaccamento, è importante essere autentici e riconoscere le emozioni e i comportamenti dell’altro senza accusare o mentire. Invece, un esempio per soddisfare il bisogno di inclusione è il ridere con e non il ridere di. Inoltre, fra i comportamenti negativi vi sono la stigmatizzazione e l’ignorare. Collaborare e facilitare la persona con demenza senza imposizioni e senza sostituirsi potrebbe aiutarla ad appagare il bisogno di sentirsi occupato. Infine, per favorire il benessere dell’individuo e sostenere la sua identità, bisognerebbe avere un atteggiamento di rispetto, accettazione e celebrazione. Diversamente, con il disprezzo e relazionandosi come se l’Altro fosse un bambino, si potrebbe ottenere l’effetto contrario.

Cambiare prospettiva

Foto di silviarita

È difficile poter comprendere del tutto il punto di vista di una persona con demenza, dato che nessuno è mai tornato indietro da questa esperienza per poterla raccontare ma, come sostiene Kitwood (1997), ci sono dei modi per provare a farlo. Degli esempi potrebbero essere la lettura di scritti di persone con demenza in fasi non gravi; ascoltare le esperienze di coloro che hanno avuto vissuti simili, come succede nella depressione e nelle meningiti; oppure attraverso l’immaginazione poetica, ovvero utilizzando storie di fantasia scritte con un linguaggio poetico. Infatti, come sostiene l’autore, il linguaggio poetico, essendo meno lineare e più condensato rispetto al linguaggio abituale, risulta essere un mezzo più potente per comunicare un vissuto.

Eccone un esempio:

“Qualche volta intravedi un volto familiare, ma, non appena ti avvicini, il viso svanisce o si trasforma in un demone. Ti senti disperatamente perso, solo, sconcertato, spaventato. […] Ma la cosa peggiore è che tu sai che non è sempre stato così. Dietro la nebbia e l’oscurità c’è un vago ricordo del buon tempo in cui sapevi dov’eri e chi eri, quando ti sentivi vicino agli altri, e quando eri in grado di portare a termine i compiti quotidiani con abilità e grazia.” (T. Kitwood, 1997, p. 17)

Kitwood mostra come la persona con demenza possa provare diverse emozioni e sentimenti, come il sentirsi soli e spaventati. Altri esempi potrebbero essere la paura dell’abbandono e dell’umiliazione, ansia, frustrazione, senso di inutilità, rabbia, confusione, terrore, disperazione e depressione. Si può passare da uno stato all’altro senza un percorso lineare e alcuni di essi possono presentarsi simultaneamente con diversa intensità. Nel suo lavoro, Kitwood (p. 20-21) riporta anche un racconto di fantasia in cui una donna con demenza grave e in assistenza residenziale viene presa in carico con un approccio che segue il suo modello centrato sulla persona, attento ai cinque bisogni. 

Sei in un giardino, all’inizio di una giornata estiva. L’aria è calda e dolce e trasporta un dolce profumo di fiori e una leggera nebbia aleggia intorno. Non riesci a distinguere la forma di tutto, ma sei consapevole di alcuni bei colori, blu, arancione, rosa e viola; l’erba è verde come lo smeraldo. Non sai dove ti trovi, ma non importa. In qualche modo ti senti “a casa” e c’è un senso di armonia e pace. Mentre cammini, diventi consapevole delle altre persone. Molti di loro sembrano conoscerti; è una gioia essere accolti così calorosamente e per nome. Ce ne sono uno o due che ritieni di conoscere bene. […] La fiamma della vita ora brucia luminosa e allegramente dentro di te. Non è sempre stato così. Da qualche parte, nel profondo, ci sono vaghi ricordi di tempi di solitudine opprimente e paura gelida. Quando è stato, non lo sai; forse era in un’altra vita. Ora c’è compagnia ogni volta che vuoi e tranquillità quando lo preferisci. Questo è il posto a cui appartieni, con queste persone meravigliose che sono come una specie di famiglia.”

Così Kitwood immagina l’esperienza di una donna accolta in maniera calorosa e secondo l’approccio suddetto. Questo mette in evidenza quanto possa essere benefico per una persona con demenza sentire riconosciuti e soddisfatti i propri bisogni. Un approccio che faccia sentire maggiormente supportati e meno soli, che potrebbe aprire un nuovo capitolo fatto di piaceri e gioia

 

 

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BIBLIOGRAFIA

Brooker, D. J., & Surr, C. (2006). Dementia Care Mapping (DCM): initial validation of DCM 8 in UK field trials. International journal of geriatric psychiatry, 21(11), 1018–1025.

Dewing, J. (2008). Personhood and dementia: revisiting Tom Kitwood’s ideas. International journal of older people nursing, 3(1), 3–13.

Kitwood, T., (1997). The experience of dementia. Aging and Mental Health, 1, 13-22.

Kitwood, T., & Bredin, K. (1992). Towards a Theory of Dementia Care: Personhood and Well-being. Ageing and Society, 12, 269-287.

Martin, P.,  Comas-Herrera, A., Knapp, M., Guerchet, M. & Karagiannidou, M. (2016). World Alzheimer report 2016: improving healthcare for people living with dementia: coverage, quality and costs now and in the future. Alzheimer’s Disease International